Scientific MOOCs follower. Author of Airpocalypse, a techno-medical thriller (Out Summer 2017)


Welcome to the digital era of biology (and to this modest blog I started in early 2005).

To cure many diseases, like cancer or cystic fibrosis, we will need to target genes (mutations, for ex.), not organs! I am convinced that the future of replacement medicine (organ transplant) is genomics (the science of the human genome). In 10 years we will be replacing (modifying) genes; not organs!


Anticipating the $100 genome era and the P4™ medicine revolution. P4 Medicine (Predictive, Personalized, Preventive, & Participatory): Catalyzing a Revolution from Reactive to Proactive Medicine.


I am an early adopter of scientific MOOCs. I've earned myself four MIT digital diplomas: 7.00x, 7.28x1, 7.28.x2 and 7QBWx. Instructor of 7.00x: Eric Lander PhD.

Upcoming books: Airpocalypse, a medical thriller (action taking place in Beijing) 2017; Jesus CRISPR Superstar, a sci-fi -- French title: La Passion du CRISPR (2018).

I love Genomics. Would you rather donate your data, or... your vital organs? Imagine all the people sharing their data...

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Il faut plus de don qui se passe bien, et moins de don qui se passe mal

Hier, en plus de mes 10 heures de travail sur un scénario qui n'est pas une mince affaire (une superproduction américaine, non, pas pour Tim Burton ce coup-là), j'ai dû animer ce blog, échanger sur Facebook avec des familles confrontées à la question du don d'organes et ... faire l'effort de rédiger en français (je précise que je suis Britannique) ... Petit bilan de la journée nationale de réflexion sur le don d'organes (22/06/2012) :  
Il faut plus de don qui se passe bien, moins de don qui se passe mal ... et reconnaître qu'il faut des alternatives à la transplantation d'organes vitaux humains (d'autres pays s'y préparent activement. Pas la France). Où l'on découvre que l'on peut industrialiser la production d'organes artificiels ... mais pas le don d'organes vitaux humains ... Le don d'organes (la transplantation) n'est donc pas une médecine comme une autre ...

Voici par exemple le témoignage de Marie-Reine : "Mon fils décédé dans un accident en septembre 2011 a eu des prélèvements d'organes sans que les proches soient consultés, sans que son corps soit ensuite préparé pour que nous puissions lui faire des adieux décents comme nous l'aurions voulu ... si on m'avait demandé j'aurai donné mon accord bien sûr, mais là c'est tellement ignoble de ne pouvoir se recueillir devant le corps de mon fils que nous nous sommes tous inscrits sur le registre des refus. Il faut aussi respecter les familles, et ne pas considérer les défunts à la légère. Je précise que j'ai appris ces prélèvements sans consultation quatre mois après par un message sur mon portable et après avoir largement insisté pour savoir ..."

Et celui d'un médecin urgentiste (courriel reçu le 29/08/2011) :
"Avez-vous noté le témoignage des équipes de Kremlin-Bicêtre qui ont prélevé un jeune homme sans en parler à une famille, disant à la mère ensuite, qu'elle pouvait porter plainte, de tout façon elles avaient la loi pour elles (ce qui est hélas exact)."

Quand on lit l'ouvrage de la sociologue Claire Boileau, intitulé "Dans le dédale du don d'organes", on trouve d'autres témoignages similaires de la part de coordinatrices des transplantations d'organes (et aides-soignantes et infirmières et chirurgiens) ... Cet ouvrage datant de 2002, les témoignages de médecins urgentistes et autres personnels de santé recueillis sur ce blog datant de 2005 à ... maintenant ... on voit que le problème persiste ... Les équipes médicales impliquées dans les transplantations d'organes ont au bout du compte l'autorisation d'agir afin d'anticiper le décès de potentiels donneurs d'organes vitaux ... face à la situation de pénurie : "seulement 4.945 transplantations réalisées en 2011", relaie la presse partout et tout le temps ... On veut donc industrialiser le don d'organes ...pour plus de 6.000 patients en attente de greffe (quels sont les vrais chiffres ? Combien de patients en dialyse, attendant ou n'attendant pas une greffe de rein ?)

Depuis les débuts des transplantations, le consentement présumé au don de nos organes est inscrit dans la loi. On nous dit qu'il est question de donner nos organes "après notre mort" ... Faut croire que c'est plutôt "au moment de notre mort" ... donc ... ben euh ... un peu "avant" (un peu combien ??) ... Marie-Reine a écrit : "Une chose est sûre, c'est que son corps [le corps de mon fils] aurait de par la loi du être préparé pour que je puisse lui faire mes adieux. Au lieu de ça lorsque je me suis rendue au funérarium de l'hôpital où il avait été transporté, deux gardes m'ont opposé un refus en me disant devant témoins : 'on a ouvert le sac et c'est pas visible'. Voilà ... Il n'y a rien d'autre à dire. Nous sommes tous des donneurs potentiels certes, mais les famille doivent être consultées pour connaitre la position du défunt selon l'Agence de biomédecine. Dans ce cas il y a non respect de la loi."

Sauf que le Registre National des Refus ne sert à rien, selon les professionnels des transplantations - voir les résultats de l'enquête OPTIDO (je recommande vivement au grand public de prendre connaissance de cette enquête) : la population n'a pas connaissance de l'existence de ce Registre National du Refus,et sa formulation a été élaborée pour décourager les gens de s'inscrire : en s'inscrivant sur le registre national du refus (de donner ses organes vitaux à son décès), on reconnaît s'opposer aux progrès de la science et de la thérapie ... Regardez la formulation exacte de ce registre par vous-même ... Faut être cynique pour souscrire à un tel programme, où en fait on amalgame sciemment le don de son corps à la science (là on est mort depuis des heures) et le don d'organes vitaux au moment de son décès (le donneur d'organes n'a rien d'un cadavre ! Son cerveau est détruit mais ses organes fonctionnent encore. Les organes d'un mort ne soignent personne) ...

Il faut plus de don qui se passe bien, et moins de don qui se passe mal ... Pour avoir moins de dons qui se passent mal, il faut reconnaître qu'il y a des problèmes ... A mon avis, on n'en est pas là ... Les institutionnels verrouillent la com' sur le don d'organes. On est à Disneyland. On parle de don et surtout pas de ... sacrifice ... Que veut Marie-Reine ? J'imagine qu'elle souhaite qu'on reconnaisse qu'il y a eu un problème, et qu'on lui demande pardon, afin de lui enlever sa culpabilité. Il me semble que c'est important. On veut industrialiser le don d'organes. Pas étonnant qu'il y ait des "dons" qui se passent mal ... Il faut arriver à accepter que le don d'organes ne peut pas être la seule solution ... Il faut préparer la médecine régénératrice, les imprimantes 3D d'organes, etc. En France, impasse totale sur ces sujets (dans d'autres pays on s'y prépare activement !). La politique gauloise est que demain se prépare après-demain (et non pas aujourd'hui, voire hier) ...Quant au don de rein de son vivant, comme les gens n'ont pas conscience de tous les problèmes engendrés par le don dit "post-mortem", comment voulez-vous qu'ils comprennent l'importance de donner un rein à un proche en insuffisance rénale pour lui éviter la dialyse ? Ils attendent qu'un "mort" donne un rein à leur proche, et trouve cela scandaleux quand cela traîne ... "seulement 4.945 transplantations réalisées en 2011" ... Les journalistes gaulois devraient parler plus souvent à des gens comme Marie-Reine ... Peut-être finiraient-ils par comprendre qu'on ne peut pas industrialiser le "don" ...  On peut industrialiser la production d'organes artificiels ... mais pas le don d'organes vitaux humains ... Le don d'organes (la transplantation) n'est donc pas une médecine comme une autre ...

Le corps médical garde le pouvoir de la mort, et donc il a en mains toutes les manettes pour commander ce qu'il appelle le don d'organes "post-mortem". Il ne va pas lâcher son pouvoir ...

Pour le don d'organes de son vivant, c'est différent ... En l’occurrence, il s'agit de relations entre vivants ... Les réseaux sociaux y ont donc leur utilité ... On est dans l'humain et plus dans le pouvoir médical à 100% ... Je comprends que cela déroute beaucoup de gens ... Parlons à présent de la médecine régénérative : la biomédecine, la bio-ingénierie, tout ce qui permet de fabriquer des organes artificiels, avec du matériau humain, à des fins de greffe. Les organes artificiels coûtent cher ... Il faudra des associations pour lever l'argent, faire avancer les choses ... Le don de rein de son vivant (dons croisés etc.) et les organes artificiels laissent la porte ouverte à d'autres "pouvoirs" et initiatives que ceux du seul establishment médical ... C'est là qu'intervient le "2.0" ... dite "médecine sociale" ... Imaginez un Meetic du don de rein de son vivant, du don de rein croisé ... C'est là un exemple parmi bien d'autres (que l'on pourrait trouver dans d'autres domaines de la médecine) pour désigner ce qu'est la "médecine sociale" ou le "2.0" ... et ce qu'elle va permettre de faire ...

2 commentaires:

Ethics, Health and Death 2.0 a dit…

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Ethics, Health and Death 2.0 a dit…

Le corps médical garde le pouvoir sur la mort, et donc sur ce qu'ils appellent le don d'organes "post-mortem". Ils ne vont pas lâcher leur pouvoir ...

Pour le don d'organes de son vivant, là il s'agit de relation entre vivants ... Les réseaux sociaux sociaux sont utiles ... On est dans l'humain et plus dans le pouvoir médical ... Je comprends que cela déroute beaucoup de gens ... Les organes artificiels coûtent cher ... Il faudra des associations pour lever l'argent, faire avancer les choses ... Le don de rein de son vivant (dons croisés etc.) et les organes artificiels laissent la porte ouverte à d'autres "pouvoirs" et initiatives que celui du médical ... C'est là qu'intervient le 2.0 ... La médecine sociale ... Imaginez un Meetic du don de son vivant, du don croisé ...