Scientific MOOCs follower. Author of Airpocalypse, a techno-medical thriller (Out Summer 2017)


Welcome to the digital era of biology (and to this modest blog I started in early 2005).

To cure many diseases, like cancer or cystic fibrosis, we will need to target genes (mutations, for ex.), not organs! I am convinced that the future of replacement medicine (organ transplant) is genomics (the science of the human genome). In 10 years we will be replacing (modifying) genes; not organs!


Anticipating the $100 genome era and the P4™ medicine revolution. P4 Medicine (Predictive, Personalized, Preventive, & Participatory): Catalyzing a Revolution from Reactive to Proactive Medicine.


I am an early adopter of scientific MOOCs. I've earned myself four MIT digital diplomas: 7.00x, 7.28x1, 7.28.x2 and 7QBWx. Instructor of 7.00x: Eric Lander PhD.

Upcoming books: Airpocalypse, a medical thriller (action taking place in Beijing) 2017; Jesus CRISPR Superstar, a sci-fi -- French title: La Passion du CRISPR (2018).

I love Genomics. Would you rather donate your data, or... your vital organs? Imagine all the people sharing their data...

Audio files on this blog are Windows files ; if you have a Mac, you might want to use VLC (http://www.videolan.org) to read them.

Concernant les fichiers son ou audio (audio files) sur ce blog : ce sont des fichiers Windows ; pour les lire sur Mac, il faut les ouvrir avec VLC (http://www.videolan.org).


Le Don n'a pas tout bon ...

Qui est chargé d'informer la population sur le don d'organes ? J'ai bien dit : informer, pas promouvoir. Informer, cela veut dire : expliquer que le prélèvement d'organes dit "post-mortem" se fait à partir d'un patient mourant et non à partir d'un mort ... Vous conviendrez que la différence peut être de taille ... pour les familles confrontées à la chose, notamment. La loi dit que nous sommes tous présumés consentir au don de nos organes à notre mort. Pour ne fâcher personne, le libellé exact est : "après notre mort". C'est même en latin, histoire de brouiller les pistes : "post-mortem" ...

Un consentement suppose une information au préalable. Sans information, point de consentement éclairé. Après tout, nous sommes, à ce qu'il paraît, en démocratie. Mais ici il s'agit d'une démocratie TRES encadrée, avec accent russe ... Pas d'information au préalable. Que de la promotion (qui se proclame information) ... Donc pas de consentement éclairé. Peu importe, puisque le consentement à la chose est présumé. Il n'a pas besoin d'être éclairé. Lumineux (bien qu'il n'y ait pas de "rrr" dans le mot, tâcher de prendre l'accent russe) ...

L'Agence de la biomédecine (ABM) a pour mission - donnée par l'Etat - de promouvoir et d'encadrer l'activité des prélèvements et greffes d'organes dans les hôpitaux de France et de Navarre. Quid de l'information à la population ? En théorie, cette information existe : l'ABM publie tous les ans un rapport d'activité, ainsi que les actes de ses Journées qui se tiennent à Paris, deux jours par an. Pour la publication des actes des Journées de mai 2011, c'est ici. En pratique, gageons que peu d'usagers de la santé consacrent du temps à l'étude de ces pages, au demeurant fort intéressantes ...

Le moins qu'on puisse dire, c'est que cette information n'est pas publique ... Regardez-donc le chapitre des Actes concernant le "don d'organes" : page 11 : il y est dit que les familles confrontées à la chose peuvent le vivre plutôt bien (en cas de suicide de leur proche) ... ou carrément très mal (deuil pathologique) ...

"Le 'don' peut être violent ou créateur de sens. Il peut soit aider le deuil, soit l'entraver."

Voilà qui n'est guère clamé sur les toits. Quant à ces assoc qui prétendent "informer sur le prélèvement d'organes", nulle part sur leur site internet je n'ai lu que le "donneur" d'organes en état de "mort encéphalique" n'était pas mort, parce que les organes d'un mort ne soignent personne. Cette étrange omerta choque les familles confrontées au "don" d'organes, qui ont, sans exception, la certitude d'avoir fait un sacrifice pour consentir à un tel "don" ... lequel sacrifice n'est à aucun moment reconnu ...

Je ne sais pas, mais si une telle mésaventure m'arrivait (devoir faire un choix pour un proche), il me semble que je prendrais conseil auprès d'un avocat pour savoir jusqu'à quel point l'Agence de la biomédecine - qui a pour rôle d'orchestrer des campagnes annuelles sur le don d'organes, pour informer la population - a le droit de cacher ce genre d'informations. Je dis bien cacher l'info, car la planquer sur un lien caché sur un site qui n'est pas grand public (celui de l'Agence de la biomédecine) revient à ne pas informer. Un choix délibéré. Je rappelle que pour le grand public, le donneur d'organes est ... un cadavre ... Hem ...

Qu'en pensez-vous ?

Catherine

2 commentaires:

Ethics, Health and Death 2.0 a dit…

Image :
http://fr.fotolia.com/id/26940915

Ethics, Health and Death 2.0 a dit…

A lire absolument :

http://www.laviedesidees.fr/Penser-le-don-d-organes.html