Comment la médecine de remplacement ne pourrait-elle pas être une médecine comme une autre ?

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Parlant des transplantations d'organes, le Professeur Jean Bernard disait : "L'ordre cannibale est un ordre temporaire". (In : "De la biologie à l'éthique", collection Pluriel. Buchet/Chastel, 1990).
Le consentement présumé au don de nos organes est inscrit dans la loi. Qui ne dit mot consent. Mais comment ce prélèvement se passe-t-il au juste ? Comment récupérer des organes viables sur des donneurs "décédés" ? Ce tour de force (ou de passe-passe ?) n'est guère mis en avant dans un discours public qui ne s'affranchit jamais de la promotion du Don. Le Don s'installe ... Un habile marketing social du Don permet de nous montrer, à nous, usagers de la santé, la médecine de remplacement sous l'angle d'une médecine comme une autre. Il faut juste un peu plus d'organisation logistique, un peu plus de persuasion pour recueillir cette précieuse matière première (les organes et tissus à transplanter), qui fait tourner de puissants labos pharmaceutiques, tels Novartis, leader sur le marché des médicaments immunosuppresseurs, ces médicaments que les greffés doivent prendre à vie. Il ne s'agit pas d'une pilule miracle par jour, mais d'une bonne vingtaine, avec des effets secondaires que les transplantés ne redoutent que trop et qu'il est inutile de leur rappeler, d'abord parce qu'on ne leur souhaite pas de les expérimenter : risques largement accrus de divers cancer (dont celui de la peau), de diabète ...
Le Don s'installe ...
C'est confortable, le provisoire, le temporaire. Pas besoin de l'organiser, de le planifier. On s'y installe en tentant de répondre au mieux aux besoins, au jour le jour. Pas besoin d'essayer d'organiser la sortie du provisoire. Pour quoi faire ? Puisque c'est provisoire, justement. C'est un peu violent, tout ça, toutes ces fins de vie avec prélèvement d'organes, toutes les équipes médicales et chirurgicales impliquées dans les transplantations le disent, certes de manière différente, selon qu'on a légiféré sur l'euthanasie (comme en Belgique) ou non (comme en France). Pour les Français, seule leur manière de procéder serait éthique : on anticipe le constat de décès sur le plan légal, ce qui permet au donneur de décéder au bloc, lors du clampage de l'aorte, c'est-à-dire lorsque l'on coupe la circulation du sang, définitivement, avant de prélever les organes (lire). Ainsi, on présente la chose en douceur aux familles confrontées à la question du don d'organes : leur proche est décédé, peut-on prendre quelques organes qui ne servent plus à rien ? Que se passe-t-il quand lesdites familles, ou certains de leurs membres, découvrent la vérité après-coup ? Ils sont isolés du reste de la famille, leur deuil est empêché. Ce n'est pas trop grave, n'est-ce pas, on a récupéré des organes. Bon, c'est temporaire, tout ça, bientôt on aura des alternatives au "don post-mortem", pas d'inquiétude. Sauf que ... Le Don s'installe. Mesdames et Messieurs, je vous présente le Don :
Une maman qui parle de sa fille, jeune adulte, dont on a prélevé les organes suite à un état de mort encéphalique consécutivement à un accident (propos recueillis en janvier 2011) :

"Electro -encéphalogramme au petit matin ; plat, désespérément plat. Elle est morte, cette nuit, et je n'ai pas su quand. Nous sortons de la chambre, elle est livide, froide, la mort est là, je le sens. Et.............. une petite transfusion plus tard, quand nous irons lui dire un dernier au revoir, une dernière caresse à ma fille , morte, eh bien elle sera de nouveau rose, chaude, respirant toujours avec la machine....... un peu moins morte, et nous ne pourrons plus partir, la laisser, si vivante apparemment encore. (...) Nous resterons donc encore toute la journée (...) à son chevet, lui parlant, la touchant , ne lâchant pas sa main, morte mais pas vraiment, elle respire au rythme de la machine, elle a l'air si vivante, elle reste ma fille, je profite de ces derniers instants avec elle. Encore un peu Elle. Nous attendons que le bloc opératoire et les équipes soient prêtes. J'ai donné ma fille (...) aux chirurgiens pour des prélèvements d'organes et pour moi elle n'était pas morte, je l'ai accompagnée jusqu'à la porte de l'ascenseur et je l'ai donnée, elle, encore vivante pour moi. Je les croyais sur parole quand ils disaient qu 'elle était morte mais c'est trop horrible de faire ça, confusément je sentais que quelque chose n'allait pas, maintenant je sais ce que c'est. Elle n'était pas morte mais en train de mourir, je les ai laissé me priver des derniers instants avec ma fille, ils ont sacrifiés ces moment là pour obtenir de beaux organes bien transplantables."

Insupportable ? Mais non, voyons. Ou si peu. On a besoin d'organes, oui ou on ? A-t-on pédalé comme des fous pour chercher des alternatives à cet ordre provisoire ?  Que nenni. Pour quoi faire, mon Dieu ? 15.000 patients attendent un organe en France, les deux-tiers attendent un rein. La greffe de rein permet d'économiser à la Sécu entre 9 et 12 ans de dialyse (moyenne indiquée par l'Agence de la biomédecine). Soit la durée de vie du "greffon" dans le corps du patient greffé. Qu'est-ce qu'un "greffon" ? A-t-il une traçabilité ? Lisons la suite du témoignage de cette maman :

"Elle est morte en plusieurs fois, d'abord à la conscience et à la relation, sur (...) [le lieu de l'accident], puis à toute possibilité de récupération, à l'avenir, puis son cerveau n'a plus fonctionné, mais son corps ne s'est arrêté de fonctionner que quand ils ont débranché les machines, à XXhXX (...) [inscrire une heure fictive], nous ont-ils dit et là elle est définitivement, irrémédiablement morte. Après il y a eu les prélèvements, et tout à été terminé à XXhXX (...) [inscrire une autre heure fictive, huit heures plus tard que la première, puisqu'il s'agissait d'un prélèvement multi-organes et d'un prélèvement de tissus]. Comment choisir parmi toutes ces heures, celle de sa mort ? (...) Mais pourquoi ils ne lui ont pas fait la transfusion avant, pour elle ? Pourquoi juste pour préserver les organes ? Et tous ces produits, dans la machine, pour elle ou pour les organes ? Soutenir son cœur, pour irriguer les organes correctement ou pour elle ? Je déteste cette idée, qu'on prenne plus soin des organes que de la personne . La personne, c'est ma fille."

Que je n'entende personne plaindre cette maman. Il s'agit d'un don d'organes on ne peut plus normal, respectant toutes les procédures. Personne n'a commis de faute. Les acteurs des transplantations ont joué leur rôle à merveille, et la société vit avec cette idée : la médecine de remplacement devient une médecine comme une autre. Bon, c'est un peu insupportable, on n'est pas très fiers, mais finalement, on supporte. De plus en plus. La greffe de rein est économiquement rentable. Le Don est généreux. N'allons pas parler de sacrifice au lieu de don, comme on le faisait au début des transplantations, sacrifice, cela empêche de penser que l'on va pouvoir industrialiser le don. Et alors quoi ? Cette maman a découvert la vérité de la chose ? Son cas constitue une exception. Son cas est exceptionnel. Exceptionnel. Exceptionnel. Le Don. Le Don. Le Don. Et puis, n'est-ce pas, quand on se fait baiser par le système, on ne va pas venir s'en vanter. Franchement, il vous serait arrivé la même chose, auriez-vous le courage de venir vous en vanter ? Moi, non. Très franchement. Nous avons donc clairement affaire à une exception. On l'oublie, on l'enterre (avec sa fille) et on repart comme en 40. On supportera. La science et la loi sont bien du côté du Don : consentement présumé au don de nos organes, dit la loi. Et que dit la science dans sa définition du début et de la fin de vie ?

"A partir du 14e jour, on assiste à l'apparition des cellules nerveuses, notre amas de cellules gagne ainsi le statut d'embryon au 14e jour de sa formation. Cette définition (convention, plutôt) est établie par symétrie à celle de la mort, définie comme la mort encéphalique : on considère que la mort encéphalique est la mort de l'individu, même si le corps biologique n'est pas encore mort. Avec la mort encéphalique, il y a disparition de la personne."
(Jean-Claude Ameisen, L'avenir de l'embryon humain : conférence publique 28-29/01/2011 Paris, Cité des Sciences (CCNE - Universcience :
http://actuagencebiomed.blogspot.com/2011/01/lavenir-de-lembryon-humain-conference.html)

En théorie, c'est cohérent, symétrique, Cartésien. En pratique, c'est le chaos. La seule science ne suffit pas à définir le début et la fin de vie. Ces questions, d'ordre culturel, cultuel, scientifique, intime, ne font pas consensus. Un éminent professeur de médecine, médecin réanimateur de la Harvard Medical School (USA), celle-là-même qui en 1968 décréta que la mort encéphalique correspondait à un état de mort (et non plus l'arrêt cardiaque) et fut bientôt suivie par un nombre considérable de pays, déclarait en août 2008 : "Les médecins et la société, en choisissant de dire qu'on prélève un donneur d'organes mort, ont choisi la pire des orientations. Les réalités de la pratique du don d'organes font que, depuis toujours, le prélèvement d'organes viables à des fins de transplantations s'effectue sur un donneur se trouvant dans un état irréversible." (Source) Ce professeur de médecine, Robert Donald Truog, précise que l'état d'irréversibilité qui permet de faire d'un patient un potentiel donneur d'organes est la seule réalité qui importe aux familles, qui n'attendent pas qu'on leur dise : "Votre proche est mort" - ce qui ne correspond pas tout à fait à la réalité -, mais "Votre proche se trouve dans un état irréversible. Nous proposons d'arrêter les traitements inutiles, qui ne sont plus dans son intérêt. Pouvons-nous à présent envisager un don (prélèvement) d'organes qui surviendra dès les premières minutes consécutives à l'arrêt du coeur ?" Le Professeur Truog ne s'attend pas à convaincre tout le monde : pas plus l'ensemble de la société que l'ensemble de ses collègues acteurs des transplantations d'organes et autres docteurs es éthique médicale. Prélever un donneur mourant qui a encore les droits de la personne est un crime. Un donneur, décédé sur le plan légal, même si le décès physiologique interviendra au bloc, n'a plus les droits de la personne. C'est tellement plus ... commode. Pourtant les réalités de la chose, dans les deux cas, sont strictement identiques. C'est le diagnostic médical d'un état jugé irréversible qui va faire d'un patient un potentiel donneur d'organes. Voilà la seule réalité qui compte. Dans les pays où l'on a légiféré sur l'euthanasie, cela est plus volontiers reconnu. Voire revendiqué, à l'extrême (lire).

Que l'on ait légiféré ou non sur l'euthanasie, le Don s'installe ...
"Cela fait 10 ans que j'étudie le domaine des transplantations d'organes. Il y a dans le don d'organes dit 'post-mortem' une certaine violence, à laquelle j'ai beau faire, mais je n'arrive pas à m'habituer. Et ce n'est pas de la sensiblerie ...", disait devant les caméras le sociologue de la Sorbonne spécialiste du don d'organes, Philippe Steiner, à l'occasion de la parution de son ouvrage publié chez Gallimard en mars 2010 : "La transplantation d'organes : Un commerce nouveau entre les êtres humains"
Voici qu'un grand éditeur, Gallimard (la prestigieuse collection NRF) nous rappelle les propos du Professeur Jean Bernard : "L'ordre cannibale est un ordre temporaire".
Au Sénat, en 2008, j'ai entendu l'ancien sénateur et professeur de médecine Claude Huriet intervenir : "Les manoeuvres de réanimation sur des potentiels donneurs d'organes sont douloureuses pour le personnel soignant. Il faut tout faire pour trouver des alternatives à la transplantation d'organes." Tout faire ? En France, on ne se décide pas à effectuer des recherches sur les embryons surnuméraires (ne faisant pas l'objet de "projet parental"), on ne se décide pas - 30 ans d'hésitation - à développer les banques de sang de cordon et de sang placentaire. Les choses bougent à peine, alors qu'on sait aujourd'hui que le sang du cordon ombilical permet de réparer de la peau (chez les grands brûlés), des recherches sont effectuées pour tenter d'explorer un potentiel thérapeutique encore largement ignoré puisque cela fait 30 ans que l'on jette le cordon ombilical et le placenta comme simples déchets opératoires après chaque accouchement, alors que l'on sait depuis les années 80 que le sang de cordon permettra de supplanter le don de moelle osseuse dans le traitement de certaines formes de leucémies aiguës ... Abolir l'ordre cannibale ? C'est moins que jamais d'actualité. On préfère débattre sur l'euthanasie.
A présent, petit message à tous les médecins, journalistes, députés, responsables d'associations qui me noient littéralement de mails depuis des mois afin de m'inciter à prendre position sur le débat (l'impossible débat ?) pour ou contre l'euthanasie : faut-il légiférer sur l'euthanasie en France ? La loi Leonetti d'avril 2005, loi sur les droits des malades en fin de vie, suffit-elle dans tous les cas ? Je ne souhaite pas prendre position et m'engager sur le terrain de l'euthanasie (pour ou contre). Depuis mars 2005, je recueille des témoignages de familles européennes et américaines confrontées à la question du don d'organes, qui me parlent des "effets du 'don'". Ce que j'en écris dans ce Post ne peut fournir qu'un éclairage incomplet sur la question des "effets du 'don'". Tout ce que je sais, c'est que ces familles et moi sommes des alliés, pour rappeler à la société et aux acteurs des transplantations que "l'ordre cannibale est un ordre temporaire". Car pour l'heure, le choix sociétal et médical va à l'encontre de cette vérité - une vérité que les acteurs économiques, de la santé, de la société civile tentent de camoufler à tout prix -, sacrifiant la recherche active d'alternatives au don d'organes au profit d'un "marketing social du Don". Le débat sur la fin de vie est un débat dont je reconnais la noblesse. Mon propos est autre : je veux que l'on reconnaisse que le Don d'organes ne pourra jamais s'industrialiser. Je veux que l'on recherche activement des alternatives à la transplantation d'organes, ce qui n'est pas le cas à l'heure actuelle, ou pas suffisamment. Je veux réparer cette injustice : penser que le don d'organes, c'est bien ; que le don de son visage, c'est mal. Qu'est-ce qui est le plus barbare : industrialiser le don d'organes, le "mourir utile", ou tenter de réparer des visages défigurés au point qu'ils excluent de la société ? La transplantation faciale européenne ne fera jamais du don (sacrifice) une industrie. La transplantation d'organes ne peut pas en dire autant. Comment la médecine de remplacement ne pourrait-elle pas être une médecine comme une autre ? Pourquoi nous gêne-t-elle donc tant, cette soeur cadette de la médecine de remplacement, la transplantation faciale ? Serait-ce parce qu'elle nous rappelle le vrai visage de la médecine de remplacement ?
"Les médecins et la société ont fait le pire des choix, en faisant passer un état irréversible pour un état de mort, depuis la définition en 1968 de la mort encéphalique comme la mort, alors que la mort encéphalique correspond à un état de coma dépassé, donc à un état irréversible, pas tout à fait équivalent à l'état de mort." Le Professeur Robert D. Truog de la Harvard Medical School, avec ses propos d'août 2008, soulève une question de fond :
Affirmer que l'on prélève des morts alors qu'en réalité on prélève des mourants, voilà qui permet d'industrialiser le don d'organes. Voilà qui permet précisément de faire ce qu'on ne dit pas : industrialiser le don d'organes. On le fait, tout en prétendant le contraire.

Si on reconnaît explicitement les faits - à savoir : on prélève des patients se trouvant dans un état jugé irréversible sur le plan médical -, va-t-on pouvoir industrialiser le don d'organes ? Oui, répond le médecin député Dr. Jean Leonetti, auteur de la loi sur les droits des malades en fin de vie. C'est la porte ouverte à des prélèvements abusifs, des patients seront tués ("euthanasiés") pour leurs organes, ce qui Dieu merci n'est pas le cas à l'heure actuelle en France. Non, répond Catherine Coste, auteure du blog "éthique et transplantation d'organes". La recherche d'alternatives à la transplantation d'organes (appelée dans ce Post médecine de remplacement) sera plus active dans le cas de figure où les réalités de l'affaire des prélèvements d'organes et de tissus "post-mortem" sont explicites, connues de tout un chacun. Reconnaître que l'on prélève les organes de patients se trouvant dans un état irréversible va changer l'équilibre des forces entre la recherche sur les cellules souches et celle sur les organes artificiels (coeur artificiel, micro-turbine pour assister un coeur défaillant, rendant caduque la transplantation cardiaque) d'un côté et les transplantations d'organes de l'autre. Aujourd'hui, "la règle du donneur mort" favorise la pratique de la transplantation d'organes au détriment de la recherche d'alternatives. On industrialise le don d'organes en toute bonne conscience (le sociologue Philippe Steiner cité plus haut a identifié un phénomène de "marketing social du Don"). Seule la reconnaissance des faits - on prélève les organes d'un patient se trouvant dans un état irréversible - fera pencher la balance du rapport de force entre la transplantation et les alternatives à la transplantation en faveur des alternatives ...

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