Scientific MOOCs follower. Author of Airpocalypse, a techno-medical thriller (Out Summer 2017)


Welcome to the digital era of biology (and to this modest blog I started in early 2005).

To cure many diseases, like cancer or cystic fibrosis, we will need to target genes (mutations, for ex.), not organs! I am convinced that the future of replacement medicine (organ transplant) is genomics (the science of the human genome). In 10 years we will be replacing (modifying) genes; not organs!


Anticipating the $100 genome era and the P4™ medicine revolution. P4 Medicine (Predictive, Personalized, Preventive, & Participatory): Catalyzing a Revolution from Reactive to Proactive Medicine.


I am an early adopter of scientific MOOCs. I've earned myself four MIT digital diplomas: 7.00x, 7.28x1, 7.28.x2 and 7QBWx. Instructor of 7.00x: Eric Lander PhD.

Upcoming books: Airpocalypse, a medical thriller (action taking place in Beijing) 2017; Jesus CRISPR Superstar, a sci-fi -- French title: La Passion du CRISPR (2018).

I love Genomics. Would you rather donate your data, or... your vital organs? Imagine all the people sharing their data...

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Y aurait-t-il un Hadopi du don d'organes ?

Sous couvert de pédagogie, la Haute autorité pour la diffusion des oeuvres et la protection des droits sur Internet (Hadopi) fait dire à la loi ce qu'elle ne dit pas. Ainsi, l'Hadopi veut dissuader les internautes de se rabattre vers les plateformes de streaming, en leur faisant croire qu'ils pourraient être encore sanctionnés, alors que ça n'est possible ni techniquement, ni juridiquement.
Sous couvert de pédagogie, l'Agence de la biomédecine, organisme gouvernemental chargé d'orchestrer et de promouvoir l'activité des transplantations d'organes (prélèvements et greffes d'organes), élabore un discours public sur les prélèvements d'organes qui ne s'affranchit jamais totalement de la promotion du Don. Or le consentement présumé qui fait, aux yeux de la loi, de chacun de nous un donneur d'organes à son décès si l'occasion s'en présente, requiert une information : pour qu'il y ait consentement sur un tel sujet, encore faut-il que ce consentement soit éclairé. Remplacer l'information par la promotion sous couvert de pédagogie, c'est priver le consentement [éclairé] présumé de tout fondement éthique. C'est remplacer un consentement éclairé par un consentement présumé, lequel n'est rien d'autre qu'un consentement à l'insu de son plein gré. Petit décryptage ...

  ==> Lire cette chronique bioéthique sur AgoraVox, journal citoyen en ligne.

"Dans son courrier envoyé aux abonnés à Internet qu'elle avertit pour la seconde fois, l'Hadopi prétend que les 'comportements volontaires de consultation' d'oeuvres protégées par le droit d'auteur (donc y compris le streaming) constituent des délits de contrefaçon sanctionnés par les tribunaux. Ce qui est faux. Mais l'autorité se défend en expliquant que ses avertissements sont rédigés 'dans le souci d'être compréhensible' par leurs destinataires.
Mercredi dernier, la Haute autorité pour la diffusion des oeuvres et la protection des droits sur Internet (Hadopi) publiait le modèle de recommandé qu'elle prévoit d'envoyer aux abonnés qui ont déjà reçu au préalable un premier avertissement par courriel, et dont l'adresse IP est de nouveau collectée dans les 6 mois. Nous nous étions étonnés d'y lire, d'un ton menaçant, que 'nous vous rappelons que les comportements volontaires de consultation, mises à disposition ou reproduction d'oeuvres protégées par un droit d’auteur, appelés couramment piratage, constituent des délits de contrefaçon sanctionnés par les tribunaux.'

Etrange formulation. En effet, le code de la propriété intellectuelle n'interdit jamais la simple 'consultation' d'une oeuvre sans autorisation. Ce sont les actes de reproduction, de représentation, et de mise à disposition du public sans autorisation qui sont des délits. Pas la consultation. On peut interdire de copier un livre. Pas de le lire. Ce sont d'ailleurs ces trois délits qui sont précisément visés par l'article L336-3 du code de la propriété intellectuelle, que cite l'Hadopi dans son recommandé.
La seule explication, en dehors d'une erreur ou d'un mensonge, était que la Haute Autorité estime que la consultation d'une oeuvre piratée constitue une forme de recel de contrefaçon, lorsque la personne qui regarde ou écoute une oeuvre sait qu'il s'agit d'une contrefaçon. D'où l'expression 'comportements volontaires' indiquée dans la lettre. Mais il s'agit là d'une simple hypothèse, et à notre connaissance il n'existe aucune jurisprudence qui établit l'existence d'un délit de recel de contrefaçon par la simple 'consultation' d'une oeuvre piratée. S'il est bien interdit de mettre en ligne un film piraté, rien ne permet d'affirmer qu'il est interdit de le regarder en streaming.
Nous avions donc contacté l'Hadopi la semaine dernière pour avoir des explications. La réponse nous est parvenue jeudi soir, sous la plume de Mireille Imbert-Quaretta, la présidente de la Commission de protection des droits (CPD) de l'Hadopi. Elle vaut d'être reproduite dans son intégralité. Nous nous attendions à une longue explication juridique, teintée de jurisprudence, et voici ce que la magistrate issue du Conseil d'Etat nous a répondu :
'Monsieur
Vous avez souhaité avoir des éclaircissements sur les termes employés dans la deuxième recommandation envoyée aux abonnés dont l’accès à internet a de nouveau été utilisé à des fins illicites.
Comme vous le savez la commission de protection des droits est attachée à ce que ses propos et ses courriers soient intelligibles par des personnes non averties, des subtilités du droit de la propriété intellectuelle. C’est la raison pour laquelle les recommandations ont été prioritairement rédigées dans le souci d’être compréhensibles par ceux qui les recevront.
La CPD a donc volontairement écarté tout ce qui pourrait apparaitre comme une qualification juridique des faits - qui n’est pas de son ressort et relève exclusivement des prérogatives du procureur de la République - et privilégié un langage courant facilement accessible. Toutefois la citation des articles du code en annexe de la recommandation doivent permettent à ceux qui le souhaitent de se reporter aux dispositions légales applicables et d’éviter ainsi toute erreur d’interprétation.'
L'Hadopi ne conteste pas qu'elle réinvente le droit en affirmant que la 'consultation' des oeuvres piratées est une contrefaçon. Pire, elle l'assume sans rougir, et prétend que les administrés devraient lire les termes exacts de la loi et l'interpréter mieux qu'elle pour vérifier qu'en effet, l'Hadopi divague.
Le courrier n'aurait pas été moins compréhensible s'il s'était contenté de dire que 'les comportements volontaires de mises à disposition ou reproduction d'oeuvres protégées par un droit d’auteur, appelés couramment piratage, constituent des délits de contrefaçon'.
Si l'Hadopi ajoute la 'consultation' en sachant parfaitement que c'est une erreur juridique, c'est parce qu'elle souhaite faire peur. Elle veut dissuader les internautes de se rabattre vers les plateformes de streaming, en leur faisant croire qu'ils pourraient être encore sanctionnés, alors que ça n'est possible ni techniquement, ni juridiquement.
Mais est-ce le rôle, et le droit, d'une autorité publique indépendante, de faire dire à la loi ce qu'elle ne dit pas dans l'objectif de faire peur aux citoyens auxquels elle s'adresse ?"
(Source)
L'Agence de la biomédecine est l'institution gouvernementale chargée d'orchestrer et de promouvoir l'activité des transplantations d'organes (prélèvements et greffes d'organes) sur l'ensemble du territoire français. Question : comment une institution gouvernementale, dans un contexte où le consentement présumé est inscrit dans la loi, peut-elle être garante du consentement éclairé supposant une information au préalable, alors même que la mission de promotion du don d'organes est inscrite dans ses statuts ? Une information qui ne s'affranchit jamais de la promotion du don d'organes, ce n'est pas de l'information. C'est un discours public biaisé. Le consentement éclairé devient une vue de l'esprit. Le consentement présumé sans information éclairante, une fiction juridique.
Confrontée à cette accusation plutôt gênante de vouloir faire de chacun de nous un donneur d'organes à l'insu de son plein gré, l'Agence de la biomédecine se défend avec des arguments dignes de ceux de l'Hadopi. Voyez plutôt : la greffe rénale est économiquement rentable : les 2/3 des presque 15.000 patients en attente de greffe (chiffres de 2010) attendent un rein. Or une greffe rénale économise à la Sécurité Sociale, en moyenne et par patient greffé, entre 9 et 12 ans de dialyse (soit la durée de vie dudit greffon dans le corps du patient greffé). A cet argument économique s'en ajoute un autre, de même nature : la promotion du don d'organes (assurée principalement mais pas seulement par France ADOT, que d'aucuns appellent "organisme de collecte d'organes") est financée par les grands labos pharmaceutiques suisses producteurs de médicaments immunosuppresseurs, ces fameux médicaments anti-rejet que les patients greffés doivent prendre à vie. Ces arguments économiques de taille autorisent un organisme public à appeler, sous couvert de pédagogie, "information sur le 'don' d'organes" ce qui n'est que de la promotion. Le consentement présumé de chacun au don de ses organes à son décès, car telle est la loi, suppose une information au préalable. Une information qui s'est affranchie de la promotion du Don. Cette information est inexistante dans le discours public. Les associations de collectes d'organes ne sont pas payées par les grands labos pharmaceutiques fabricants d'immunosuppresseurs pour informer sur les prélèvements d'organes dits "post-mortem". Elles le sont pour promouvoir le Don. Sous prétexte de pédagogie, le consentement éclairé devient fiction. Ce n'est pas ce que prévoit la loi, qui prescrit une "information" au préalable du consentement, ainsi "éclairé". Si le don de ses organes à son décès est un geste profondément altruiste, généreux, éthique, héroïque, même, la promotion du Don, discours biaisé se donnant pour de l'information, est inéthique. Faire passer la promotion du Don pour de l'information, c'est priver le consentement présumé inscrit dans la loi de tout fondement éthique. 
Est-ce le rôle, et le droit, d'une autorité publique indépendante, de faire dire à la loi ce qu'elle ne dit pas dans l'objectif de collecter des organes ?

2 commentaires:

Ethics, Health and Death 2.0 a dit…

"Toutes les libertés dépendent de la liberté informatique, elle n’est
pas plus importante que les autres libertés fondamentales mais, au fur
et à mesure que les pratiques de la vie basculent sur l’ordinateur, on en aura besoin pour maintenir les autres libertés. Profitant de la faiblesse de la démocratie contemporaine, les grandes entreprises sont en train de prendre le contrôle de l’Etat, ce sont elles qui contrôlent les lois, pas les citoyens. Ça a commencé avec le Digital
Millenium Copyright Act aux Etats-Unis, puis elles ont imposé des
directives européennes dans leur intérêt."

Richard Stallman, président de la Free Software Foundation, 26/06/2006
http://ecrans.blogs.liberation.fr/ecrans/2006/06/tribune_ecran_n.html

Sécurité a dit…

En tant que fondateur et responsable du Cercle Bleu, j'ignore les raisons qu'a Catherine pour démonter le raisonnement de l'Agence de Biomédecine.
Ce qui est évident, et on ne peut le lui reprocher, c'est que sa Directrice ne peut pas faire autre chose que d'argumenter pour essayer de justifier la loi.
Mais, effectivement, c'est impossible.
La CONTRADICTION est, en effet, TOTALE entre informer pour faciliter une prise de décision éclairée, et appartenir à une structure chargée de la promotion du don d'organes. Il en est de même pour l'ADOT dont le discours est clairement "pour le don d'organes".
Seul, le Cercle Bleu informe sans moraliser ni culpabiliser. La formulation de la carte qu'il diffuse en est la preuve: les deux possibilités sont visibles.
Les deux autres structures ne donnent que des CARTES de DONNEUR, cartes qui n'ont aucune valeur car non répertoriées sur un fichier, comme celles du Cercle Bleu.
En revanche, pourquoi les médias ne citent-elles pas le Cercle Bleu qui a pourtant créé le seul symbole évoquant le problème du positionnement à l'égard du prélèvement d'organes? Symbole repris par les autocollants placés sur véhicule pour faciliter la tâche du Corps médical en cas d'accident, ainsi que les panneaux, à l'entrée des villes, qui signalent, eux, le "Chemin de Saint-Jacques du civisme".
Dernier apport, sa "Carte d'urgence", créée sur i-phone, qui sera, demain, l'auxiliaire des Services de santé ou de secours.
A quand la réunion de ces trois structures, dans l'intérêt des malades? N'est-ce pas leur vocation, même si c'est par des voies différentes?
www.cerclebleu.org