Scientific MOOCs follower. Author of Airpocalypse, a techno-medical thriller (Out Summer 2017)


Welcome to the digital era of biology (and to this modest blog I started in early 2005).

To cure many diseases, like cancer or cystic fibrosis, we will need to target genes (mutations, for ex.), not organs! I am convinced that the future of replacement medicine (organ transplant) is genomics (the science of the human genome). In 10 years we will be replacing (modifying) genes; not organs!


Anticipating the $100 genome era and the P4™ medicine revolution. P4 Medicine (Predictive, Personalized, Preventive, & Participatory): Catalyzing a Revolution from Reactive to Proactive Medicine.


I am an early adopter of scientific MOOCs. I've earned myself four MIT digital diplomas: 7.00x, 7.28x1, 7.28.x2 and 7QBWx. Instructor of 7.00x: Eric Lander PhD.

Upcoming books: Airpocalypse, a medical thriller (action taking place in Beijing) 2017; Jesus CRISPR Superstar, a sci-fi -- French title: La Passion du CRISPR (2018).

I love Genomics. Would you rather donate your data, or... your vital organs? Imagine all the people sharing their data...

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Une journée nationale en hommage aux donneurs d'organes vitaux ?

Le don d'organes vitaux passe par la mort

Il serait bon que la population et les acteurs des transplantations se souviennent que le don d'organes, c'est avant tout le prélèvement d'organes vitaux. Sans prélèvement d'organes vitaux, pas de greffes.

Qu'est ce qu'un potentiel donneur d'organes "décédé" ? C'est un patient pour lequel un constat de décès légal a été signé par l'équipe soignante. Toutefois ce constat de décès légal ne correspond pas à la mort physiologique dudit patient. Cette mort physiologique surviendra un peu plus tard. Pour que les prélèvements d'organes vitaux soient possibles, il faut que le constat légal de décès anticipe la mort physiologique d'un patient - même si cette anticipation se joue seulement à quelques heures près.

Se pose alors la question de la toute fin de vie du donneur d'organes.

Qu'il soit maintenu en vie artificielle ou non, le potentiel donneur d'organes dit "décédé" est, au préalable du prélèvement de ses organes, un patient en toute fin de vie. Une vie sur le départ ...

Le choix d'autoriser le prélèvement de ses organes à sa mort n'est donc pas anodin. Il ne s'agit pas d'une simple formalité administrative "post-mortem" à effectuer par les proches du potentiel donneur. Il s'agit pour ce(s) proche(s) d'accompagner au mieux ce patient en toute fin de vie, tout en se trouvant confronté(s) à la question du don ou non de ses organes et/ou tissus.

Dire qu'on prélève les organes vitaux d'un mort ne correspond pas à la réalité

Le potentiel donneur d'organes est à la fois mort (le constat légal de décès a été signé) et à la fois vivant (les organes vitaux de ce "mort" sont encore en vie). Prendre une décision dans un tel contexte est tout sauf un simple réflexe de la forme - ou épidermique -, du style : "Ben oui, on donne ses organes, on est généreux. Ca fera plaisir à l'équipe médicale qui l'a si bien pris en charge", ou encore : "Ben non, on donne pas, on n'est pas contents de cet hôpital et de l'équipe médicale qui l'a pris en charge. On n'a pas confiance."

La Toussaint, journée consacrée à la mort, à nos morts, devrait également constituer un temps de réflexion sur le don de ses organes ou non à sa mort - et si oui, lesquels ? Et quels tissus ? -, ainsi qu'une période d'hommage aux donneurs d'organes vitaux.

Le discours public sur le don d'organes dit : le don d'organes, c'est la greffe. La journée nationale de réflexion sur la greffe est en juin.

Une journée nationale de réflexion sur le don d'organes (les prélèvements d'organes vitaux) à la Toussaint ?

Le don des organes vitaux passe par la mort ; il ne serait pas déraisonnable de s'en souvenir à la Toussaint. Et, par la même occasion, de rendre hommage aux donneurs d'organes vitaux, qui, seuls, ont rendu la greffe possible.

La Toussaint, du deuil à l'espoir ...

5 commentaires:

Professeur Emmanuel Hirsch, Directeur de l’espace Ethique de l’Assistance Publique-Hôpitaux de Paris (AP-HP) a dit…

Chère Madame,
Merci de cette heureuse suggestion.
Bien cordialement,
E. Hirsch

Anonyme a dit…

Bonjour,
C'est bien sur une excellente idée, mais la Toussaint n'est fêtée que par les catholiques...
Même si les autres chrétiens et autres religions (monothéistes ou autres)et egalement les athés honorent leurs morts, cela pose un probleme de respect me semble-t-il. J'ai eu l'occasion de discuter plusieurs fois avec une infirmière coordinatrice qui a soulevé ce probleme. Or on sait que la question de la religion est souvent un argument dans le dialogue avec les familles au moment de la demande de prélèvement.

Ethics, Health and Death 2.0 a dit…

Bonjour,
Merci pour votre réponse. Il y a eu une émission sur la mort à la Toussaint dans "goûts de luxe", sur BFM, la radio de l'économie. Les intervenants, professionnels des Pompes funèbres, ont rappelé que de plus en plus de familles cherchent à remplacer la cérémonie religieuse par un enterrement personnalisé, car à l'heure actuelle, le choix, c'est : la cérémonie religieuse, ou ... rien (pas d'alternative). Il me semble que la Toussaint n'est pas réservée aux Catholiques : une partie de ma famille est Viet-Namienne (bouddhiste-taoïste), ils sont allés au cimetière pour la Toussaint. Quant à moi qui ne suis pas très religieuse, j'ai eu une pensée pour toutes ces familles confrontées au don d'organes, tant le deuil que doivent accomplir ces familles est tabou - tabouisé par notre société. Les religions sont d'ailleurs bien embarrassées pour prendre position pour ou contre le don d'organes : elles sont contre le démembrement du corps humain (toutes, sans exception), mais pour toutes, la vie doit primer. Le don de vie. Cette ambiguité se reflète dans la société : il y a une journée nationale de réflexion pour la greffe (le don de vie), mais pour ceux qui ont permis cette odyssée (qu'on appelle couramment "don de vie", ce n'est pas vrai tout le temps, mais, soit) ... silence. Un peu comme si leur "fête" avait lieu à Halloween, sans les bonbons. "Trick or treat ?" (Un mauvais tour ou des bonbons ?). Oubliés les bonbons, reste le mauvais tour.

Pourquoi la société et les religions restent-elles divisées sur la question du don d'organes ? La "règle du donneur mort" commande cette ambiguité. Si on disait que le donneur d'organes est ... une vie sur le départ, déjà, on permettrait aux proches confrontés à la question de ne pas avoir à choisir entre accompagner au mieux leur cher bientôt disparu (homme, femme, enfant, bébé), ou (mais pas et) l'impératif de solidarité (aider autrui). Comme me le disait le Pr. Truog, de la Harvard Medical School, tout récemment : "Avec cette règle du "donneur mort", la société et la médecine font fausse route : ils ont choisi la pire des alternatives." Qu'est ce qui est le plus horrible : dire à des proches que ce potentiel donneur d'organes est mort alors qu'il est mourant (donc : cacher la réalité des faits), ou impliquer les proches dans la décision de toute fin de vie, en y intégrant la question du don d'organes ? Le choix actuel laisse les familles confrontées au don d'organes avec tout un tas de questions "vitales" pour leur travail de deuil non résolues : leur proche a-t-il souffert au cours des "soins" visant à la seule conservation des organes ? Si on accélère ou si on retarde quoi que ce soit lors d'une toute fin de vie, en l'occurence, pour conserver des organes transplantables, en cachant (angélisant) ces réalités aux proches, alors, effectivement, on risque de compliquer le deuil de ces proches confrontés au don d'organes au point de le rendre impossible.

Rappeler que le don passe par la mort, c'est remettre un peu en question la "règle du donneur mort". Cela fait très peur. Alors je vais être provocante, s'il vous plaît ne le prenez pas mal. Effectivement, la "religion" de la peur est souvent un argument dans le dialogue avec les familles au moment de la demande de prélèvement. Pour moi, la "religion" est une fausse barbe. La "règle du donneur mort" est le vrai problème. Une gamine du primaire a compris l'autre jour qu'on ne peut pas avoir des organes vivants sur un mort.

"Mauvaise farce ou bonbons" ?

Anonyme a dit…

Bonjour Catherine et merci pour votre commentaire et votre réflexion. Ce n'est pas une provocation mais seulement un essai de réflexion en commun. Et vous avez tout à fait raison quant a savoir où est la vraie question..
Derrière le mot religion tel que je l'ai utilisé, il y a les peurs de la mort et de la vie.
Je suis moi-même greffée du cœur.... et cette réflexion est ancrée au plus profond de moi soyez-en certaine!!!
La nécessité d'une journée nationale en hommage aux donneurs d'organes vitaux est certes indispensable, mais sans la mélanger ni à la religion, ni à halloween, ce serait réduire l'infini du don, le poids du chagrin et le deuil qui y est lié.
merci

Ethics, Health and Death 2.0 a dit…

Très beau message ...