Scientific MOOCs follower. Author of Airpocalypse, a techno-medical thriller (Out Summer 2017)


Welcome to the digital era of biology (and to this modest blog I started in early 2005).

To cure many diseases, like cancer or cystic fibrosis, we will need to target genes (mutations, for ex.), not organs! I am convinced that the future of replacement medicine (organ transplant) is genomics (the science of the human genome). In 10 years we will be replacing (modifying) genes; not organs!


Anticipating the $100 genome era and the P4™ medicine revolution. P4 Medicine (Predictive, Personalized, Preventive, & Participatory): Catalyzing a Revolution from Reactive to Proactive Medicine.


I am an early adopter of scientific MOOCs. I've earned myself four MIT digital diplomas: 7.00x, 7.28x1, 7.28.x2 and 7QBWx. Instructor of 7.00x: Eric Lander PhD.

Upcoming books: Airpocalypse, a medical thriller (action taking place in Beijing) 2017; Jesus CRISPR Superstar, a sci-fi -- French title: La Passion du CRISPR (2018).

I love Genomics. Would you rather donate your data, or... your vital organs? Imagine all the people sharing their data...

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Donneur mort ou donneur en fin de vie ?

Le sujet de ce weblog d'information intitulé "Ethique et transplantation d'organes" risque de paraître choquant, voire cynique (il traite de la mort), en tout cas il vous semblera aller résolument à rebrousse-poil du politiquement correct : on ne doit pas se poser la question de la mort en ce qui concerne le donneur d'organes "décédé" : la seule chose qui compte, c'est que les organes récupérés puissent aider d'autres patients en attente de greffe. On ne doit pas non plus se poser la question de l'éthique du malade. Ce serait de mauvais goût. Et pourtant...

Le don de ses organes à sa mort n'a rien à voir avec le don de son corps à la science après sa mort. Le don de ses organes est régi par la loi du 22 décembre 1976, dite loi Caillavet. Le don du corps à la science relève de la loi du 17 novembre 1887, toujours en vigueur. Pourquoi une telle différence entre les deux cas de figure ? Ne sagit-il pas d'un don après sa mort dans les deux cas ? Le fait que les deux formes de don sont régies par deux législations bien distinctes donne déjà un premier élément de réponse : non, il ne s'agit pas de la même forme de don. Le don de son corps à la science n'a aucune visée thérapeutique, alors que dans le cas du don de ses organes, il s'agit bel et bien de fournir des greffons à des malades. Dans le premier cas, le corps "donné à la science" est un corps rigide et froid. Dans le second cas, il s'agit d'un patient donneur d'organes potentiel. Ce patient n'est pas encore tout à fait du côté de la mort, mais il n'est plus du côté de la vie. Son état est irréversible, et c'est sur ce critère de l'irréversibilité que se basent les définitions de la mort qui permettent le prélèvement d'organes.

Il faut savoir que dans tous les cas de prélèvement d'organes sur donneur "décédé", ce donneur est en réalité un patient engagé dans un processus de mort, et donc pas encore décédé. La différence n'est pas anodine. Aucune information grand public n'existe à ce sujet. Pourquoi ? Qu'est-ce que ça fait, au juste, cette différence ? Ce sont là des questions auxquelles ce weblog d'information tente de répondre.


Voici pour commencer le témoignage d'un médecin urgentiste, chef du service des urgences à l'hôpital Antoine-Béclère, Clamart : le Docteur Marc Andronikof (MA). Il répondait début juin 2007 aux questions suivantes :

"A-t-on des statistiques sur les résultats des greffes ? Les taux de réussite ?"

MA : "Il est très difficile de savoir le gain réel sur la survie des transplantés. Pour la transplantation rénale, du temps où j'étais impliqué, on disait qu'on ne gagnait rien en survie mais en qualité de vie. Ce qui est certain, quand cela marche et le temps que cela marche. J'ai vu des gens transformés par leur greffe rénale et des gens qui n'en pouvaient plus des complications des immunosuppresseurs et regrettaient la dialyse."

"Y a-t-il eu des évaluations objectives, notamment sur le gain réel, par rapport à d’autres traitements ?"

MA : "Pour les transplantations des organes vitaux (comme pour les dialysés du reste) il faudrait tirer au sort les malades (ceux qui seront transplantés contre ceux qui auraient un traitement sans transplantation). Cela n'a jamais été fait me semble-t-il. Ce qu'on sait c'est que dans des cas manifestement désespérés, (hépatite fulminante, cardiomyopathie terminale) la transplantation réussie évite une mort à courte échéance. Il y a des statistiques officielles de survie après transplantation à 1, 5 et 10 ans par organe (mais non comparatives comme je le disais)."

"Comment peut-on parler de don alors que l’on est tous déclarés a priori donneurs ? Ne devrait-on pas parler de devoir ? D’impôt en nature ? Ce procédé ne peut-il s’apparenter à un procédé de renversement de la charge de la preuve ?"

[Catherine Coste] : Lorsqu'on souhaite s'oppposer au prélèvement de ses organes à sa mort, le terme juridique correspondant à ce cas de figure est : "inversion de présomption" (puisque le consentement présumé est inscrit dans la loi en France : qui ne s'y est pas opposé consent au prélèvement). "Opt out" est le terme anglo-saxon pour le consentement présumé. Il exprime le fait que pour refuser le don de ses organes dans un tel système juridique, le citoyen doit accomplir une démarche administrative pour s'opposer au don de ses organes. Le consentement explicite est la forme juridique à l'opposé : les anglo-saxons parlent de forme dite : "opt in", car dans ce cas il faut accomplir une démarche si on souhaite être donneur d'organes à son décès.

"La nécessité d’'opérer' d’urgence le 'donneur' pour préserver l’intérêt du receveur, ne nuit-elle pas à l’efficacité des soins dont il aurait pu bénéficier ?"

MA : "Il est évident, et ce n'est nié par personne, que les soins au 'donneur' sont profondément modifiés lors de l'optique d'un prélèvement. C'est tout à fait incompatible, à mon avis, (et ce devrait être l'avis de tout philosophe et de tout médecin honnête) avec une prise en charge médicale 'éthique'".

"N’arrive-t-il pas qu’un accidenté soit maintenu en survie artificielle, le temps de trouver un receveur ? Autrement dit, l’intérêt des 'donneurs' n’interfère-t-il pas avec celui des receveurs ?"

MA : "Le 'donneur' perd sa qualité d'être humain, de malade, il est réduit à l'état de 'moyen', de pourvoyeur d'organes. La qualité de relation médecin/malade est par là totalement pervertie puisque le médecin ne poursuit plus le bien de celui qu'il a en charge. Au mieux, on est au pire de l'acharnement thérapeutique. Je ne comprends toujours pas que nos philosophes et chantres de l'éthique à tout crin n'aient jamais exposé 'ex cathedra' ces considérations simples. Ce silence est lui aussi scandaleux."

"Ne peut-on voir dans toutes ces dispositions la main des lobbies des professions concernées ? L’intérêt des receveurs et celui des lobbies étant a priori convergents ?"

MA : "Pour les lobbies : oui, oui et oui. Si vous supprimez la greffe, c'est tout un pan de l'économie suisse et mondiale qui s'effondre et des services hospitaliers, et des nominations etc. etc."

"Le 'donneur' est-il toujours anesthésié ?"

MA : "Le 'donneur' est anesthésié, c'est aussi ouvertement écrit dans les manuels : pour empêcher les sautes de tension, les contractions musculaires etc. tout cela sur quelqu'un de soi-disant mort !"

Le donneur est-il anesthésié en continu ?
Non. Voici les explications du Professeur Louis PUYBASSET, Unité de NeuroAnesthésie-Réanimation, Département d'Anesthésie-Réanimation, Hôpital de la Pitié-Salpêtrière; 47-83, Bd de l'hôpital; 75013, Paris, France.

[10/09/2005] "Je suis responsable d’une réanimation de neurochirurgie qui s’occupe beaucoup de prélèvements d’organes. Le diagnostic de mort cérébrale en France est le plus rigoureux du monde. Il repose sur la conjonction d’un examen clinique indiscutable et de 2 EEG plats en normothermie ou d’un angioscanner ou d’une artériographie montrant une perfusion nulle du cerveau. Il n’en est pas de même dans d’autres pays où vos craintes pourraient être partiellement justifiées (USA, Angleterre où ces examens ne sont pas requis).

Je peux vous affirmer qu’avec une telle démarche, les patients prélevés n’ont réellement plus aucune fonction cérébrale. J’en veux pour preuve que tous ceux pour lesquels la famille refuse et que nous extubons décèdent dans les quelques minutes qui suivent.

Cela n’empêche pas que des réactions médullaires peuvent persister chez ces patients, comme cela survient chez les tétraplégiques, si la moelle reste encore vascularisée. Ceci peut parfois être responsable de mouvements automatiques des membres à la stimulation douloureuse qui peuvent être impressionnant. C’est la raison pour laquelle ces patients sont le plus souvent maintenus sous morphine à petites doses.

Le problème de la réanimation de ces patients en vue de prélèvements est différent. Je vous répondrai que cette réanimation est limitée dans le temps et qu’elle est douloureuse pour les soignants. Si nous faisons cela, ce n’est pas pour faire souffrir une famille mais pour sauver d’autres vies. Je vous recommande très vivement d’ouvrir votre blog à des receveurs d’organes qui doivent leur vie aux dévouement de ces médecins, de ces infirmières et des familles de donneurs qui pourraient voir certains des propos que vous rapportez comme une atteinte à leur honneur, voire les qualifier de diffamatoires.

Madame, vous-mêmes ou un de vos proches sera peut-être un jour receveur. Je ne doute pas que cela changera alors votre vision de cette médecine qui est une des plus belle qui soit car elle donne véritablement la vie et exprime ce qu’est la solidarité humaine contre l’égoïsme et le repli sur soi."

8 commentaires:

Ethics, Health and Death 2.0 a dit…

Questions posées par ce weblog d'information sur l'éthique et les transplantations d'organes :

En France, les instructions officielles recommandent une anesthésie du patient en état de mort encéphalique en vue du prélèvement de ses organes. Les "Annales Françaises d'Anesthésie-Réanimation" de 1999 ("Réanimation du sujet en état de mort encéphalique en vue de prélèvement d'organes") stipulent : "Paradoxalement, il peut être nécessaire d'administrer des agents anesthésiques au cours du prélèvement. Il est recommandé de pratiquer une curarisation profonde et de limiter les à-coups hypertensifs liés à une hyperréflectivité médullaire par l'utilisation adaptée d'un anesthésique général". Le Candide usager-de-la-santé est effrayé : l'anesthésie serait seulement recommandée ?! Paradoxalement ?!Pour le patient prélevé, la curarisation seule serait encore plus préjudiciable que le fait de ne bénéficier d'aucune anesthésie ! Y a-t-il sous-dosage d'anesthésique du patient "décédé" dont on prélève les organes ??

Le 17 mars 2007, j'ai envoyé ce courriel à la direction de la SFAR, société française d'anesthésie et de réanimation.

"Bonjour,
Usager de la santé, je suis auteur (bénévole) d’un weblog d’information sur l’éthique et les transplantations d’organes depuis deux ans. Je me permets de vous contacter pour la raison suivante : des usagers de la santé (dont moi-même) se posent des questions concernant l’anesthésie et les transplantations, plus précisément : un donneur d’organes en état de mort encéphalique est-il anesthésié avant le prélèvement de ses organes ?

En Suisse, une enquête a été menée en 2000 et rapportée par 'La Revue Médicale Suisse' No -628 : 'Dons d’organes et transplantation : qu’en pensent les soignants ?' De cette enquête, il ressort que le don d’organes et la transplantation soulèvent de nombreuses interrogations auprès du personnel médico-infirmier, tout particulièrement sur la mort cérébrale, pour laquelle il est à noter que seuls 80 pour cent des soignants des deux hôpitaux où l’enquête a été menée considèrent que cette dernière est une confirmation de la mort. Ce résultat démontre qu’il n’est pas possible d’aborder la question de la mort à l’aide de la seule science médicale.' Dans cette enquête d'opinion, on peut lire : 'même si la raison nous dicte que les patients en mort cérébrale n'ont pas besoin d'anesthésie, d'analgésie ni de sédation, des enquêtes récentes montrent que plus de la moitié des anesthésistes administrent une anesthésie générale pour le prélèvement des organes.'
Pourriez-vous me renseigner sur ce qui se pratique en France ? Des directives existent-elles ou l’anesthésie est-elle laissée, en pratique, à l’appréciation des équipes chirurgicales de prélèvement ?

D’autre part, ayant posé cette question de l’anesthésie d’un donneur en état de mort encéphalique à une infirmière coordinatrice, il m’a été répondu (en résumé) que l’anesthésie du donneur nuirait au receveur (risquerait de compromettre la qualité de la greffe chez le receveur). Ceci est-il exact ou ai-je mal interprété les propos de cette coordinatrice ? Celle-ci insistait d’ailleurs surtout sur le fait que ce patient, légalement mort (loi de Bioéthique de 1996, révisée en août 2004), n’avait pas besoin d’anesthésie.

Vous remerciant par avance pour les éléments de réponse que vous voudrez bien m’apporter, je vous prie d’agréer l’expression de mes salutations respectueuses."

Je n'ai jamais eu de réponse.

Les questions d'"éthique et transplantation" en résumé :

- Questions de religion : liées au fait que certains patients comateux, donneurs malgré eux, ont conscience qu’ils sont emmenés au bloc pour être prélevés et ne le veulent pas ?

- Question d’anesthésie (constat de la mort encéphalique sur le plan de l’éthique) : le donneur 'décédé' est-il suffisamment anesthésié ?? Pourquoi une anesthésie générale n’est-elle pas systématiquement pratiquée ??? Si elle l’était, est-ce que cela règlerait définitivement la question de la douleur ? Est-ce que les donneurs en état de mort encéphalique ont toujours été anesthésiés, je veux dire, depuis les premiers prélèvements (68) ? Pourquoi la question de l’anesthésie est-elle si problématique ??

- Question des prélèvements 'à cœur arrêté' : mêmes problèmes, aussi graves ou encore plus graves ?? (question de religion, plus question de la douleur lors du prélèvement et lors des gestes techniques invasifs pratiqués sur le patient suite à l’échec des manœuvres de réanimation).

Anonyme a dit…

There is a bigger story here than what constitutes brain death. What about the unsuspecting patient who is in fact denied medical treatment because certain people want his organs?

This is the reason for the ethic. It isn't enough to say something is an "ethic," leave it at that, and mindlessly follow the rule for the sake of following it. One must look at WHY something has crossed into the ethical realm. There are practical concerns.

The ethics of transplants are that many, many people will be prematurely killed for their organs. Point finale....!

This transplant practice HAS to totally stop. Too bad for the people who have messed up their kidneys through bad living, but that's reality. It's not as if it's a big secret that eating certain things will kill you.

The justification has to stop. Desecration of human remains is prohibited in all religions. There are specific and practical trickle-down reasons for this which have nothing to do with religion. These must be looked at and borne in mind.

Ethics, Health and Death 2.0 a dit…

Je traduis le message ci-dessus, envoyé par un internaute canadien non francophone.

L'enjeu des transplantations ne se limite pas à discuter des critères et des définitions de la mort encéphalique et de la mort cérébrale. Avant tout, les transplantations, c'est l'histoire de ce patient ayant mis toute sa confiance dans le corps médical et à qui on refuse néanmoins des soins médicaux dont il pourrait bénéficier, tout cela parce que certaines personnes veulent ses organes.

Voilà pourquoi on parle d'éthique. Or il ne suffit pas de dire que quelque chose est éthique, oublions l'éthique dans cette affaire qui n'a rien à voir avec l'éthique. On prélève les organes d'un patient mourant parce que d'autres patients peuvent profiter de cette mort, disons les choses telles qu'elles sont.

En ce qui concerne l'éthique, la vraie question est : POURQUOI approuve-t-on une pratique contraire à l'éthique ? La réponse est d'ordre pragmatique.

L'éthique des transplantations permet de rendre licite le fait que beaucoup de gens seront tués prématurément pour qu'on puisse récupérer leurs organes, un point c'est tout !

Il FAUT cesser cette pratique des transplantations. Dommage pour ceux qui ont fichu leur santé en l'air par leur propre faute, et qui se retrouvent en attente de rein, mais la réalité est : ce n'est un secret pour personne qu'une mauvaise alimentation nuit gravement à la santé.

La justification de la pratique des transplantations n'a pas lieu d'être. Toutes les religions interdisent la profanation des restes humains. Les vraies raisons pour lesquelles les transplantations se font sont d'ordre purement pragmatique : la mort d'un petit nombre peut être profitable pour beaucoup de patients, et même pour la société entière, [moins les patients prélevés et leurs familles]. Voilà qui n'a rien à voir avec la religion. Examinons de près les vraies raisons, sans jamais les perdre de vue.

Anonyme a dit…

Un coma dépassé n'est-il pas déclaré prématurément irréversible?

Il arrive à des médecins d'être pressés d'en finir lorsqu'il n'y a plus rien à faire, et qu'un prélèvement d'organes est envisageable pour sauver une autre vie. Lorsqu'un coma dépassé dure depuis plusieurs heures, il n'est pas rare d'assister au curieux spectacle de médecins-préleveurs contestant le bien-fondé des mesures par lesquelles un patient est maintenu en vie artificiellement. Citation extraite de Misère de la bioéthique, Jean-Paul Thomas, Albin Michel, 1990, p. 210

Ethics, Health and Death 2.0 a dit…

Merci pour cette information.

Anonyme a dit…

Très intéressant... Jamais vu les choses de cette façon... C'est sur qu'il peut et qu'il y a surement eu des dérappages... Mais il ne faut pas oublier que le corps médical est là pour sauver des vies.

Les personnes ayant besoin d'un organe ne sont pas à ma connaissance dans la plus grande partie des cas des gens qui ont détruit leur santé à cause d'une mauvaise hygiène de vie. Et je pense que la plus grande majorité des docteurs ne s'empresse pas de déclarer un comateux mort pour découper dans la chaire. Une transplantation est faite pour sauver des vies, il ne faut pas l'oublier.

Un corps déclaré cliniquement mort à une chance sur combien de revenir à la vie ? 1 sur 10 000, 100 000, 1 000 000 ? Si les médecins le déclare mort, est-ce que ça vaut vraiment la peine de gacher d'autres vies alors que ce corps qui ne servira plus jamais à rien peut sauver une vie ?

La loi française qui dit qu'on est automatiquement donneur d'organe si on ne déclare pas l'inverse a été faite pour sauver des vies, pas pour euthanasier des comateux pour le bonheur des chirurgiens transplanteurs et des alcoolos qui se sont pourri le foie.

Certes les dérapages existent surement. Mais il faut voir combien de bien fait pour combien de mal.

En espérant ne pas m'être trop emballé. Pour info : je n'ai jamais connu de personne ayant été transplanté.

Ethics, Health and Death 2.0 a dit…

C'est le constat de mort qui pose problème : la médecine échoue à déterminer le moment précis de la mort, d'un point de vue scientifique. En même temps, la médecine affirme que les donneurs d'organes sont morts. Ceci est paradoxal. En France, on parle de donneurs morts, dans d'autres pays anglo-saxons on parle de donneurs mourants. Les pratiques de prélèvement d'organes varient d'un pays à l'autre. En France comme dans les pays anglo-saxons, des polémiques existent sur le constat de décès sur le plan de l'éthique dans le cadre des transplantations d'organes (donneur mort ; donneur mourant). Faut-il dire que le donneur est mort ? Faut-il dire qu'il est mourant ? Est-il éthique de prélever un donneur mourant ? A l'heure actuelle, il n'existe pas de réponse unique à ces questions. Les points de vue varient. Ce weblog tente d'apporter un éclairage nouveau pour le grand public, car relayant les polémiques au sein du corps médical. Ces polémiques restent pour l'heure largement inconnues du grand public. Elles le resteront, tant qu'on parlera de donnneur mort. N'est-ce pas à chacun d'entre nous de décider si nous voulons donner nos organes lorsque nous sommes mourants, ou si du fait même que nous ne sommes pas encore morts, nous ne voulons pas qu'on accélère ou qu'on retarde notre fin de vie à la "seule" fin de prélever des organes ? Est-ce au seul corps médical de trancher le noeud gordien ? ... Si le corps médical affirme qu'un donneur est "mort", va-t-il réellement protéger l'intérêt de tous les usagers de la santé, y compris celui des familles confrontées au don d'organes (donneur "mort") ?
En France, promotion du don d'organes et information sur le don d'organes se rejoignent. Cela n'est pas sans poser des problèmes d'éthique, surtout dans le contexte imposé par la loi : celui du consentement présumé.

Ethics, Health and Death 2.0 a dit…

On peut anesthésier un mort. Le terme de mort est donc ambigu, tout comme l'est celui d'"organe cadavérique".

Seul le terme de cadavre n'est pas ambigu. Il évoque une personnne bel et bien décédée.

Cadavérique, mort : autant de termes ambigus...